amici del M.I.R.


 logo ASKIS

ASKIS Onlus

Questa associazione nasce dalla necessità di dare tutela ai pazienti e alle loro famiglie e insieme alle aziende ospedaliere attraverso il SSN la diagnosi e la cura per le persone coinvolte, da noi sono accolti tutti perche non facciamo distinzione di razza di lingua e di sesso ,siamo per le pari opportunità.


 Logo ASPH

AISPH Onlus

La nostra idea nasce dal grande bisogno di aiuto e di risposte.Tanti gli interrogativi che ti martellano in testa quando ti trovi a vivere in un mondo nuovo: Sto facendo abbastanza per migliorare la vita di mio/a figlio/a? Mio figlio/a sta facendo tutte le terapie di cui ha bisogno? Chi si prenderà cura di lui/lei quando noi non ne avremo più la forza, quando noi non ci saremo più? Che diritti ha mio/a figlio/a? Questi interrogativi hanno spinto le famiglie di varie regioni italiane ad unirsi, aprendosi a tutti i bambini ed a tutte le famiglie PH, per dare supporto ed aiuto, per cominciare a diffondere la conoscenza della sindrome e per sostenere la ricerca scientifica.

 


 logo AINET

AINET Onlus

Favorire, promuovere e sostenere la ricerca , lo studio e la cura nel campo dei Tumori rari e meno ampliamente conosciuti. In particolare e principalmente i NET (Tumori Neuroendocrini) e le M.E.N (Neoplasie Endocrine Multiple)


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Associazione M.A.R.A.

L’Associazione M.A.R.A. è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro costituita nell’aprile del 2012 e si occupa di fornire ogni forma di assistenza ai malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica (ME/CFS) e di Fibromialgia (FM), tre patologie multifattoriali e multistemiche spesso correlate, tabellate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, ma non ancora riconosciute in maniera unitaria sul territorio nazionale. Fornisce informazioni utili ai malati, alle famiglie, ai medici e al personale medico sanitario. Combatte ogni forma di mobbing ed isolamento sociale; fornisce assistenza psicologica, legale e medico-legale. Si relaziona con le istituzioni con il fine di ottenere un riconoscimento ufficiale della patologie. Organizza convegni medici scientifici, eventi di sensibilizzazione e di raccolta fondi a sostegno dei progetti sociali associativi. Divulga materiale scientifico e produce mezzi di comunicazione multimediali. Sostiene il progresso della ricerca scientifica grazie al supporto di una sua commissione medico scientifica che  costituisce un punto di riferimento multidisciplinare nazionale per promuovere e divulgare conoscenze, incoraggiare la formazione di studi multicentrici e multidisciplinari. Promuove lo sviluppo di contatti con analoghe associazioni, stabilisce rapporti di scambio culturale, scientifico e pratico con analoghe società europee e internazionali, affiancandosi alle associazioni scientifiche e di altre discipline.


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Vi.P.S.

Il 3 Ottobre 2009 nasce Vi.P.S., la prima associazione in Italia ad occuparsi di Paraparesi Spastica Familiare. La Paraparesi Spastica Familiare è una patologia neurodegenerativa che interessa in particolare il midollo spinale e il cervelletto. Clinicamente le paraparesi possono essere suddivise in forme pure e forme complicate, sono caratterizzate da spasticità e debolezza lentamente progressive a carico degli arti inferiori che determinano difficoltà  più o meno gravi nella deambulazione e a tutto ciò spesso si associano anche alterazioni neurologiche. L’Associazione senza fine di lucro, ha come primo obiettivo farsi conoscere sia dall’opinione pubblica che dalla comunità medico scientifica per ottenere informazioni e adesioni. Trattandosi di malattia rara l’Associazione si pone come punto di riferimento per raccogliere segnalazioni e problematiche di persone affette dalla paraparesi spastica e non, al fine di capire le effettive esigenze dei malati e delle loro famiglie che non possono contare su cure farmacologiche, ma solo su terapie alternative come la fisioterapia, l’agopuntura, la neuromodulazione. L’Associazione si propone di raggiungere i suoi scopi attraverso attività di divulgazione, informazione, ricerca e promozione scientifica il tutto finalizzato alla realizzazione di progetti socio-sanitari che aiutino a migliorare la qualità di vita dei malati.


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Asmara ONLUS

L’Associazione “Asmara” ONLUS lavora e combattere per far conoscere e affrontare i problemi relativi alla Sclerodermia ed altre malattie rare.


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SOD ITALIA – Associazione Italiana Displasia Setto Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico

La Displasia Setto Ottica o Ipoplasia del Nervo Ottico (SOD/ONH) è una malattia molto rara (1/10000), invalidante e complessa. Una persona con SOD/ONH ha nervi ottici poco sviluppati, anomalie cerebrali e ipofunzionalità di ipotalamo e ipofisi: ha una condizione di salute delicata e complessa, che può metterne la vita a rischio.
Sono presenti disabilità motorie, sensoriali o psichiche. Tutti i bambini hanno bisogno di terapie, riabilitazione, molte cure ed attenzioni.
L’Associazione SOD ITALIA sostiene attività in ambito sociale, culturale, sanitario e scientifico utili a migliorare la qualità della vita delle persone affette da sindrome SOD/ONH e delle loro famiglie: è un punto di riferimento e contatto per tutti coloro che cercano risposte, si impegna per divulgare un’informazione scientifica aggiornata, promuove attivamente lo studio e la ricerca e tutela i diritti delle persone affette da sindrome SOD/ONH, sostenendo attività per un pieno sviluppo dei ragazzi e per favorirne l’integrazione sociale, l’inserimento scolastico e lavorativo, affinchè possano partecipare attivamente alla vita ed alla costruzione della società.


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L’A.I.M.A.R. Associazione Italiana Malformazioni Ano-Rettali

 L’A.I.M.A.R. è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro che si è costituita nel settembre del 1994 per volontà di cinque soci famiglie. È iscritta al registro del Volontariato presso la Regione Lazio con decreto n. 406/95. Scopo dell’A.I.M.A.R. è quello di fornire adeguato supporto ed aiuto alle famiglie con bambini nati con malformazioni ano-rettali ed associate. Aderiscono all’A.I.M.A.R. circa 700 famiglie su tutto il territorio nazionale. L’Associazione comprende anche chirurghi e medici provenienti dai più importanti centri di Chirurgia Pediatrica italiana.L’incidenza delle malformazioni ano-rettali (MAR) nei paesi occidentali è stimata in circa 1:4000/5000 nati vivi, il che significa, considerato l’indice di natalità nel nostro Paese che ogni anno nascono in Italia 110/130 bambini con MAR.Si tratta di malformazioni poco conosciute, in merito alle quali esiste anche una comprensibile forma di “pudore” da parte dei genitori e degli stessi pazienti, ma che rappresentano senza dubbio una patologia con rilevanti e spesso gravi conseguenze fisiche e psicologiche. Le MAR sono un difetto congenito che si sviluppano fin dalla 6a – 10a settimana della vita embrionaria coinvolgendo non soltanto l’apparato intestinale, ed in particolare lo sviluppo dell’ultimo tratto (ano-retto), ma anche il vicino apparato urinario (vescica-uretra) e genitale (vagina-utero). Una delle principali attività dell’associazione è quella di creare una rete di supporto tra genitori di pazienti affetti da malformazioni ano-rettali favorendo lo scambio di esperienze pratiche, psicologiche, e sociali tra le famiglie stesse, proponendo e/o sostenendo programmi a favore di un miglioramento dei servizi atti ad assicurare un’assistenza globale ai pazienti affetti da malformazioni ano-rettali e quelle associate;


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AEV: Associazione italiana  estrofia Vescicale-epispadia Onlus

L’Associazione è un’organizzazione non profit.Si impegna a favore della qualità della vita dei pazienti con estrofia vescicale-epispadia e delle loro famiglie, promovendo azioni di aiuto e difesa in Italia ed in Europa. L’A.E.V. ha i seguenti obiettivi:

  • – permettere il contatto tra pazienti e le famiglie, per poter usufruire di un sostegno reciproco ed avere un costante scambio di informazioni (mediche, burocratiche, di ordine pratico);
  • – offrire un sostegno sociale, psicologico, medico e giuridico ai pazienti e alle loro famiglie;
  • – sensibilizzare e coinvolgere degli operatori che ruotano intorno al problema-estrofia (urologi, ginecologi, ecografisti, ortopedici, psicologi, pediatri, medici di base, nefrologi e infermieri), in modo tale che la patologia venga trattata con una visione a 360, aumentando l’informazione in modo capillare su tutto il territorio nazionale;
  • – promuovere la ricerca scientifica nello studio delle cause dell’estrofia, la raccolta di dati e la diffusione di studi e ricerche. A questo fine, l’Aev collabora con diverse organizzazioni che si occupano di questa patologia presenti in altri paesi (U.S.A., Germania, Svizzera, Spagna), per crescere e migliorare;
  • – ottenere il riconoscimento in Italia dell’Estrofia Vescicale-Epispadia come “malattia rara”.

L’A.E.V. partecipa a progetti di studio sulla malattia, collaborando con enti scientifici italiani ed europei.


AIG

AIG:Associazione italiana glicogenosi Onlus

La AIG-Associazione Italiana Glicogenosi è nata nel Settembre 1996 per volontà di un gruppo di genitori che hanno figli affetti da Glicogenosi.
La motivazione dell’iniziativa è stata determinata dal senso di isolamento e di angoscia legati alla rarità della malattia e all’impossibilità di dare una risposta al futuro dei nostri figli.
La nostra Associazione è composta solo da pazienti affetti da diverse forme di Glicogenosi e, su tutto il territorio italiano, si muove e opera per informare, rassicurare, raccordare le famiglie e tenere i contatti con le realtà scientifiche che operano nel settore della ricerca e della terapia. Lavoriamo insieme perché convinti che solo la forza del gruppo può aiutarci a far valere le richieste d’aiuto per la salute dei nostri cari.
La sede centrale dell’Associazione è a Milano, ma ogni anno organizziamo un Convegno Nazionale dove possiamo conoscerci, scambiarci informazioni e suggerimenti, prendere contatti con alcuni dei medici più autorevoli ed esperti che saranno presenti per rappresentarci lo stato della ricerca e della sperimentazione relativa all’op-portunità di nuovi e più efficaci farmaci.
Tra gli obiettivi principali delle attività associative c’è, ovviamente, anche la raccolta di fondi, volti a finanziare attività di ricerca nei vari Istituti od Ospedali preposti. Ogni intervento pubblico sarà importante per far conoscere la nostra realtà e le nostre richieste.


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ANANAS : Associazione nazionale aiuto alla neurofibromatosi amicizia e solidarietà Onlus

L’Associazione ha lo scopo di: sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulla Neurofibromatosi, favorendone la conoscenza ed i sistemi di cura; promuovere la necessaria informazione sui diversi centri esistenti in Italia ed all’estero per la prevenzione e la cura; promuovere varie linee di ricerca nei confronti della Neurofibromatosi al fine di cogliere elementi utili alla comprensione dei complessi meccanismi alla base della patologia, sollecitare tutte quelle iniziative volte alla tutela ed alla salvaguardia dei diritti dei malati di Neurofibromatosi; – fornire tutto l’aiuto ed il conforto ai malati di Neurofibromatosi ed ai loro familiari attraverso il sereno riconoscimento della Neurofibromatosi come “malattia socialmente cronica ed invalidante”.


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ANGELI NOONAN: Associazione italiana sindrome di Noonan Onlus

L’associazione Angeli di Noona nasce nel 2007 con il sostegno attivo di una parte consistente della comunità scientifica italiana, avvalendoci della consulenza dei maggiori genetisti esperti del settore, sotto il forte incitamento delle istituzioni locali che ci hanno supportato e spronato a dare concretezza alla nostra idea e soprattutto per dare voce e conforto a tutte la famiglie come noi.
L’associazione si pone obiettivi semplici e chiari:
Divulgare a tutti i livelli l’informazione sulla malattia attraverso la realizzazione di un portale web, creando un periodico di informazione scientifica e gestendo i contatti con le associazioni affini.
Fornire alle persone coinvolte sostegno ed assistenza psicologica e sociale attraverso l’organizzazione di riunioni di pazienti, familiari e operatori, istituendo uno sportello telefonico di ascolto e gestendo interventi mirati alle scuole e agli ospedali.
Sostenere con forza la ricerca scientifica coordinando e realizzando progetti di ricerca finalizzati all’incremento delle conoscenze sulla sindrome, affinando tecniche e strumenti di indagine per una diagnosi pre e post natale più accurata, contribuendo alla elaborazione di protocolli genetici e medici standardizzati.
Tutelare e salvaguardare i diritti dei malati e delle loro famiglie dando e richiedendo aiuti per la fornitura di interventi, di trattamenti e di degenze in Italia e all’estero, istituendo un servizio di consulenza legale per i malati e le loro famiglie, per le pratiche di riconoscimento dell’invalidità, dei sussidi economici e delle esenzioni ticket.
Formare gli operatori del settore con corsi di formazione specifica per i volontari e per le varie figure professionali coinvolte.


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A.N.I.Ma.S.S :Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Sjogren Onlus

L’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren L’A.N.I.Ma.S.S. è un’associazione di volontariato senza fini di lucro (ONLUS).
Essa è stata creata per essere punto di riferimento per i pazienti, familiari, medici e paramedici e quanti altri esprimono il loro interesse a questa patologia.
In particolare l’associazione:
-offre ai malati e ai loro familiari informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto ed accoglienza.
-offre da Gennaio 2008 un servizio specialistico altamente qualificato gratuito agli associati con Sindrome di Sjogren, presso l’ Università di Verona e presso l’ Università di Roma.
-si batte per il riconoscimento di malattia rara per esenzione ticket.
-promuove campagne di sensibilizzazione di tutti i medici di base e farmacisti collocando locandine sia negli studi medici che nelle farmacia
-organizza dibattiti, conferenze, convegni e vari eventi di cui uno di portata nazionale per istituire borse di studio da destinare a vari ricercatori.


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A.P.MA.R. Associazione Persone con Malattie Reumatiche Onlus

INSIEME, DALLA PARTE DELLE PERSONE. SEMPRE.

APMAR Onlus, Associazione Persone con Malattie Reumatiche, è una Associazione nazionale nata dalla necessità di alcuni cittadini di strutturarsi autonomamente, perseguendo scelte operative mirate a migliorare la vita delle persone con patologia reumatica e rara. APMAR interviene attraverso iniziative di volontariato prestate in modo personale, spontaneo e gratuito, esclusivamente per fini di solidarietà, perseguendo scopi e fini statutari. I settori privilegiati sono quelli dell’assistenza sociale e socio-sanitaria, della formazione, dell’informazione e della tutela dei diritti civili delle persone affette da patologie reumatiche e autoimmuni.
Favorire scambi di esperienze, promuovere incontri tra pazienti e tra pazienti ed esperti del settore, è un modo per essere vicini a persone che difficilmente convivono con la cronicità di patologie come l’Artrite Reumatoide, la Sclerodermia, la Spondilite Anchilosante, il Lupus Eritematoso Sistemico, le Patologie Reumatiche dell’età pediatrica, o alle centinaia di diverse manifestazioni che interessano la reumatologia. Gli scopi di APMAR sono molteplici e riguardano la sensibilizzazione intorno alle patologie reumatiche e rare, oltre che naturalmente la cura, la prevenzione e la riabilitazione in seno a queste patologie. L’obiettivo primario di APMAR Onlus è adoperarsi affinché tali patologie trovino la giusta dignità ed attenzione presso l’opinione pubblica e la classe politica


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Progetto Alice Onlus: Associazione per la lotta alla sindrome emolitico uremica

Costituita nel maggio 2004 come O.N.L.U.S., l’Associazione prende il nome dalla piccola Alice, bambina colpita all’età di 5 mesi dalla Sindrome Emolitico Uremica, una malattia molto rara caratterizzata da anemia, ridotto numero di piastrine ed insufficienza renale acuta, che colpisce prevalentemente i bambini.
L’associazione ha come attività istituzionale quello di:
Svolgere attività di beneficienza a favore di enti pubblici o privati impegnati in attività di cura, di ricerca clinica, scientifica e sperimentale sulla Sindrome Emolitico Uremica (da ora in poi denominata SEU).
Sostenere iniziative di supporto sanitario, assistenza sociale e socio-sanitaria, a favore delle persone affette da SEU.
L’associazione ha come attività direttamente connessa quello di:
Promuovere la conoscenza delle cause, dei sintomi e delle terapie per la cura della SEU
Organizzare tavole rotonde, convegni, conferenze, dibattiti sulla patologia a favore delle persone affette da SEU.


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