Editoriale: “Buon 2015”!

15 febbraio 2015
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Innanzitutto Buon Anno a tutti voi, anche se è iniziato da un po’! Quello che si è chiuso è stato un anno davvero impegnativo, ricco di soddisfazioni per le cose che siamo riusciti a realizzare (mostra Fotograf-Rare e Seconda Via Crucis dei Malati Rari in primis) ma non è mancato anche qualche rammarico per ciò che avremmo voluto fare (miglioramento del testo del Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR) prima della sua approvazione, ma che per un motivo o per l’altro non siamo riusciti a portare a termine. L’anno 2014, per ciò che riguarda noi malati rari, sarà comunque ricordato come l’anno in cui – finalmente – l’Italia ha adottato un proprio PNMR (o presunto tale): finalmente un ‘fatto’ dopo 13 anni di chiacchiere. Quanto sopra è importante per capire che 2015 ci aspetta: mi spiego. Come sapete il MIR ha assunto sin dalla prima ora una posizione critica rispetto ad alcuni passaggi del PNMR dove si poteva senz’altro fare meglio per evitare che questo testo resti un proclamo nei fatti poi non applicato. E’ dal 10 novembre, ovvero dal giorno dopo la nostra seconda Via Crucis, che abbiamo chiesto (forti del consenso di 45 associazioni che hanno aderito al nostro documento) un appuntamento al Sottosegretario alla Salute Onorevole De Filippo per rappresentargli tutte le nostre preoccupazioni per un documento “orfano” di azioni, ovvero privo di specifici obettivi da raggiungere in tempi determinati e con risorse certe. Tale indeterminatezza, unitamente alla mancanza di dati certi sul numero dei malati rari in Italia (piaccia o no dalle parti di via Giano della Bella) ed alla mancanza di regole certe di ingaggio del costituendo Comitato Nazionale per le Malattie Rare, destano più di una perplessità circa l’intenzione di imprimere una reale svolta rispetto all’assistenza a tutto tondo (socio/sanitaria) nei confronti dei malati rari nel nostro paese. E’ notizia di questi ultimi giorni la presentazione da parte del Ministro della Salute alla Conferenza Stato Regioni di un provvedimento che, tra gli altri, contiene l’aggiornamento dei LEA e con essi dell’elenco delle malattie rare esenti: fatte salve le verifiche circa la bontà del testo, nonché le modifiche che interverranno a fronte della negoziazione con le Regioni, ovviamente non possiamo che dare il benvenuto a una notizia del genere senza però dimenticare che le famose 109 patologie di cui qui si discute erano già state oggetto di “promesse” negli anni addietro e addirittura di un DPCM del 2008 poi mai approvato. Inoltre stiamo comunque parlando di un provvedimentoche con la scusa dell’inclusione di 109/110 patologie di fatto conferma l’intenzione di escludere tutte le altre malattie rare ancora fuori elenco. Così, tanto per non dimenticare!… Ora su tutto questo (PNMR, LEA e diritti uguali per tutti) il MIR continuerà la sua azione di “disturbo” al sonno delle nostre autorità e, ahimè, a quello di tanti di noi che ormai si sono rassegnati allo status quo. Ebbene, io non ci stò, noi del MIR non ci stiamo, chi è con noi? Insomma, “Damose da fa e volemose bene” diceva Papa Wojtila: a noi basterebbe riuscire a dar seguito alla prima affermazione, la seconda vedrete che alla fine verrà da se. Buon anno tutto l’anno con il MIR. Claudio

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