I prossimi appuntamenti

6 maggio 2014
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prossimi appuntamenti:


Rare Disease Day 2015 (28.02.2015)

Come sapete ogni anno il 28 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione soprattutto per mantenere alta l’attenzone sulle problematiche dei milioni di malati rari di tutto il mondo. Quest’anno lo slogan della giornata è “Giorno dopo giorno, mano nella mano” per sottolineare la quotidianità con la quale le persone con malattie rare vengono accompagnate nel loro percorso di vita dalle persone a loro più vicine: le famiglie e le associazioni dei pazienti. Anche in Italia saranno organizzati degli eventi: molti per gli ormai noti chiacchieroni delle malattie rare che non perderanno occasione per approfittare di questa vetrina per dire le solite cose, altri invece – come ad esempio la Marcia dei Malati Rari a Milano – saranno organizzati proprio per promuovere e coinvolgere. Anche il MIR sta lavorando ad un’idea come al solito originale: in una giornata in cui in Italia c’è poco da celebrare vista la lentezza cronica o addirittura la colpevole latitanza dimostrate dal nostro Ministero della Salute e, in alcuni casi dalle regioni, vale invece la pena a nostro avviso ricordare quali “promesse” sono state fatte in questi anni da quali “pinocchi”. Tanto per rinfrescare la memoria!…


MIR-Onlus presenta LUVIS (31.03.2015)

Il prossimo 31 marzo presso la Sala del Refettorio della Camera dei Deputati sita in via del Seminario 76 a Roma (zona Pantheon) si terrà un seminario dal titolo “La formazione del Volontariato” che rappresenterà un vero e proprio evento di presentazione ufficiale della LUVIS, la Libera Università del Volontariato e dell’Impresa Sociale, l’associazione di formazione nella quale il MIR crede molto proprio per crescere e far crescere il movimento italiano dei malati rari e dei loro rappresentanti.

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 Run for Rare Diseases (10.05.2015)

L’A.S.D. Bravetta Runners e MIR Onlus organizzano la prima edizione della “Run for Rare Diseases” che si svolgerà a Roma la prossima Domenica 10 Maggio 2015. All’interno della 5a edizione della Corri Bravetta, minimaratona di 10km. tra le vie di Monteverde ed i sentieri di Villa Pamphili, verrà realizzata anche la prima “Run for Rare Diseases” una passeggiata di 4 km. aperta a tutti. Un’occasione per stare insieme e vivere una giornata di sport e relax all’aria aperta respirando i profumi della primavera. La partecipazione, che prevede un contributo di € 5, può essere segnalata inviando una mail a info@movimentorari.it oppure chiamando lo 06.61905148 che vi darà tutte le informazioni del caso. L’appuntamento è per Domenica 10 Maggio alle 9,30 alla partenza in via dei Capasso (Zona Bravetta).


APPUNTAMENTI PASSATI:


dal 25 al 28 settembre Il MIR al Festival della Salute a Viareggio

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dal 3 al 5 ottobre, al Teatro Tirso di Roma, andrà in scena lo spettacolo di cabaret

“Risate di cuore”

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Sabato 25 ottobre, al via la seconda edizione della “Via Crucis dei Malati Rari”

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  • 1. giovedì 8 maggio – ore 18 – Roma, via Giulia 145 c/o Class Country Homes, Inaugurazione mostra artistica “Legami 2014″ (la mostra proseguirà fino al 6 giugno compreso.
    01 Legami 2014 8 mag. 2014

 

  • 2. sabato 10 maggio – ore 9 – Roma, Piazza Galeno 5 c/o Istituto Mendel, Convegno “Recenti acquisizioni nell’ambito della genetica e della terapia della NF” promosso da Associazione Ananas Onlus
    ANANAS BROCHURE CONVEGNO 10 MAGGIO 2014

 

  • 3. sabato 10 maggio – ore 16 – Civitavecchia, via Guglielmotti 12 c/o Cattedrale, Incontro “Ri-conoscere le patologie ambientali, tu ci sarai?” promosso da Associazione MARA
    03 invito_associazionemara

 

  • 4. domenica 11 maggio – ore 10,30 – Riserva Naturale Nazzano Tevere Farfa, Iniziativa “Insieme si può” promossa da Associazione SOD Italia
    04 Locandina 11.05.2014

 


Le “opportunità” che potrebbero essere sfruttate da soci e/o amici del MIR:

  • 5. Walk of Life, gara podistica non competitiva o passeggiata di sensibilizzazione in favore della ricerca scientifica promossa da Telethon, Roma 8 giugno 2014
    05 WOL14VisualPost

 


 

  • 7. Piazza dell’associazionismo e del volontariato promossa dal Gruppo Scout AGESCI Roma 66 nell’ambito della 14° edizione “Tutti in festa“: opportunità di allestimento stand informativi
    07 Festaquartiere2014

 


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