Mission

RDD 2013 Giornata Mondiale delle malattie rare.

Il Rare disease day è la giornata mondiale dedicata alle malattie rare che si celebra ogni anno il 28 febbraio (tranne negli anni bisestili, in cui si celebra il 29 febbraio, il giorno “raro” per eccellenza, in cui è stata celebrata la prima volta). L’RDD è pensato per sensibilizzare istituzioni nazionali e sovrannazionali e Opinione Pubblica sul mondo di necessità che si muove intorno a queste patologie.
Lo spirito della giornata, apolitico e senza “bandiere associative”, è stato di grande ispirazione per la nascita di MIR. È per questo, che il Movimento si impegna alla valorizzazione piena della giornata mondiale con una serie di iniziative che vedono il loro culmine in una marcia di tutti i malati rari attraverso una grande città d’Italia, per coinvolgere sempre più persone e poter continuare insieme a loro il cammino coraggioso intrapreso dai pazienti e dalle loro famiglie per far riconoscere i propri diritti.

Riconoscimento Malattie Rare non riconosciute

Accanto alle persone le cui patologie rare trovano già posto nella legislazione in Italia, ce ne sono ancora tantissime che lottano affinché le proprie malattie siano riconosciute e tutelate. MIR, nella convinzione che la tutela dei malati rari sia un principio generale e ineludibile che non può essere secondario a logiche economiche, statistiche, rappresentative, ecc… intende farsi promotore di ogni iniziativa possibile per sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica circa le patologie in attesa di riconoscimento. Non essendo ancora costituiti, nei mesi scorsi sono state presentate alcune interrogazioni parlamentari e atti ispettivi da una associazione nostra associata che ha voluto insieme ad altre associazioni mantenere altro l’interesse su questo argomento affinchè venisse rispettata la data del 31 dicembre 2012 per l’aggiornamento del LEA che prevede l’adeguamento dell’elenco delle malattie rare.

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