MR: Verso una legge di iniziativa popolare

6 febbraio 2014
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Category Blog, News
6 febbraio 2014, Comments 0

MR: Verso una legge di iniziativa popolare

Sabato 8 Febbraio dalle 15 alle 17

Roma, Chiesa di Santa Marta al Collegio Romano – Piazza del Collegio Romano, 5 

Presenta: Claudio Buttarelli, Presidente MIR Onlus

Partecipano:
Avv. Antonio Tricoli, Avv. Alessandro Ricci, Avv. Luigi Farro, Avv. Pietro Cobio

Invitati: Le persone con malattia rara, le associazioni dei pazienti con malattia rara, chiunque voglia battersi per il diritto alla salute

Presentazione dell’evento: Dal 2001 le persone con malattia rara e le associazioni dei pazienti stanno aspettando una legge quadro sulle malattie rare che sani le disparità provocate dal D.L. 279 che di fatto ha escluso migliaia di malattie rare e le persone che ne soffrono dal poter avere lo stesso diritto di accesso alle cure ed ha ingenerato una disparità di trattamento da regione e regione. Per anni abbiamo atteso che i Disegni di Legge depositati in Commissione Sanità di Camera e Senato venissero calendarizzati e discussi ed a nulla sono valsi i moniti della Commissione Europea che raccomandava agli stati membri di adottare un Piano Sanitario per le Malattie Rare entro il 2013: l’Italia non è stata in grado di mantenere fede agli impegni nonostante che le associazioni dei pazienti avessero fatto pervenire le proprie raccomandazioni alla bozza di piano. E’ arrivato il momento di prendere l’iniziativa proponendo un testo di legge che rimetta la persona al centro del progetto: Vi aspettiamo per parlarne insieme e raccogliere le proposte.

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