Piano Nazionale Malattie Rare: la posizione di MIR

27 ottobre 2014
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Category Blog, News
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Il 16 ottobre scorso la Conferenza Stato Regioni ha dato il proprio via libera al Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016. Ora il Piano, con grande ritardo rispetto alle raccomandazioni del Consiglio dell’Unione Europea che ne prevedevano l’adozione entro il 2013, e soprattutto senza fondi a disposizione come precisato dal MEF, passa alle singole Regioni che, con provvedimenti specifici, dovranno recepirne i contenuti.
Il Movimento Italiano Malati Rari MIR Onlus – nato nel 2012 con l’obiettivo di aggregare e dare voce a tutte le persone, malate e non, che hanno a cuore le problematiche delle persone con patologie rare – dopo un lungo lavoro di analisi prima della bozza e poi della versione definitiva del Piano, esprime oggi la propria profonda delusione e insoddisfazione e identifica quella del 16 ottobre come un’occasione mancata per quasi 2 milioni di malati rari che vivono in Italia.
In allegato la nota stampa del Movimento che dettaglia la propria posizione ed evidenzia i 7 punti critici del Piano.

SCARICA:  Nota Stampa MIR – Onlus a commento del PNMR 2013-2016

SCARICA: Piano nazionale Malattie Rare approvato

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