PNMR e via Crucis

11 novembre 2014
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Category Blog
11 novembre 2014, Comments 0

Come tutti voi sapete – anche per aver riportato sul nostro sito la relativa documentazione – all’indomani della Seconda Via Crucis dei Malati Rari, il MIR ha inviato al Sottosegretario al Ministero della Salute con delega per le Malattie Rare, l’Onorevole Vito De Filippo, una lettera aperta con allegati una serie di punti di criticità del Piano Nazionale per le Malattie Rare che il MIR, e le 45 associazioni che l’hanno sottoscritta, hanno voluto evidenziare al fine di poter immediatamente procederre ad un confronto utile a meglio indirizzare le prossime iniziative del Ministero necessarie per l’attuazione di tale Piano. Ebbene sembra che dopo la nostra lettera ne siano giunte altre dello stersso tenore, non poche a quanto sembra, al punto tale che il Sottosegretario ha deciso di indire un tavolo tecnico di confronto con le associazioni. Nonostante scambi di mail pressochè settimanali con il segretario del Sottosegretario (non è un giro di parole, è proprio così) alla fine siamo stati costretti ad inviare una lettera ufficiale di sollecito lo scorso 16 Gennaio (vedi allegato) alla quale abbiamo ricevuto l’ennesima mail di risposta (vedi allegato) della quale a questo punto non possiamo che mettervi al corrente non fosse altro che per ragioni di trasparenza nei confronti di chi ha sottoscritto la nostra denuncia. Restiamo ovviamente in attesa di una concreta iniziativa da parte del Ministero e nel frattempo vi invitiamo a valutare se non sia il caso di unirvi a noi nel richiedere risposte concrete e non l’ennesima promessa della serie “ora vediamo che si può fare”.

Leggi i seguenti PDF:

Lettera all’Onorevole De Filippo del 16.01.2015

Punti di criticità del PNMR 2013-2016

Elenco delle associazioni aderenti

Mail del dr. Briamonte del 16.01.2015

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