Rare Disease Day 2015

15 febbraio 2015
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15 febbraio 2015, Comments 0

Come sapete ogni anno il 28 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione soprattutto per mantenere alta l’attenzone sulle problematiche dei milioni di malati rari di tutto il mondo. Quest’anno lo slogan della giornata è “Giorno dopo giorno, mano nella mano” per sottolineare la quotidianità con la quale le persone con malattie rare vengono accompagnate nel loro percorso di vita dalle persone a loro più vicine: le famiglie e le associazioni dei pazienti. Anche in Italia saranno organizzati degli eventi: molti per gli ormai noti chiacchieroni delle malattie rare che non perderanno occasione per approfittare di questa vetrina per dire le solite cose, altri invece – come ad esempio la Marcia dei Malati Rari a Milano – saranno organizzati proprio per promuovere e coinvolgere. Anche il MIR sta lavorando ad un’idea come al solito originale: in una giornata in cui in Italia c’è poco da celebrare vista la lentezza cronica o addirittura la colpevole latitanza dimostrate dal nostro Ministero della Salute e, in alcuni casi dalle regioni, vale invece la pena a nostro avviso ricordare quali “promesse” sono state fatte in questi anni da quali “pinocchi”. Tanto per rinfrescare la memoria!…

 

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