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Amici del MIR

aev
- AEV: Associazione italiana  estrofia Vescicale-epispadia Onlus

L’Associazione è un’organizzazione non profit.Si impegna a favore della qualità della vita dei pazienti con estrofia vescicale-epispadia e delle loro famiglie, promovendo azioni di aiuto e difesa in Italia ed in Europa. L’A.E.V. ha i seguenti obiettivi:
- permettere il contatto tra pazienti e le famiglie, per poter usufruire di un sostegno reciproco ed avere un costante scambio di informazioni (mediche, burocratiche, di ordine pratico);
- offrire un sostegno sociale, psicologico, medico e giuridico ai pazienti e alle loro famiglie;
- sensibilizzare e coinvolgere degli operatori che ruotano intorno al problema-estrofia (urologi, ginecologi, ecografisti, ortopedici, psicologi, pediatri, medici di base, nefrologi e infermieri), in modo tale che la patologia venga trattata con una visione a 360, aumentando l'informazione in modo capillare su tutto il territorio nazionale;
- promuovere la ricerca scientifica nello studio delle cause dell'estrofia, la raccolta di dati e la diffusione di studi e ricerche. A questo fine, l’Aev collabora con diverse organizzazioni che si occupano di questa patologia presenti in altri paesi (U.S.A., Germania, Svizzera, Spagna), per crescere e migliorare;
- ottenere il riconoscimento in Italia dell'Estrofia Vescicale-Epispadia come "malattia rara".
L’A.E.V. partecipa a progetti di studio sulla malattia, collaborando con enti scientifici italiani ed europei.


aig
- AIG:Associazione italiana glicogenosi Onlus

La AIG-Associazione Italiana Glicogenosi è nata nel Settembre 1996 per volontà di un gruppo di genitori che hanno figli affetti da Glicogenosi.
La motivazione dell'iniziativa è stata determinata dal senso di isolamento e di angoscia legati alla rarità della malattia e all'impossibilità di dare una risposta al futuro dei nostri figli.
La nostra Associazione è composta solo da pazienti affetti da diverse forme di Glicogenosi e, su tutto il territorio italiano, si muove e opera per informare, rassicurare, raccordare le famiglie e tenere i contatti con le realtà scientifiche che operano nel settore della ricerca e della terapia. Lavoriamo insieme perché convinti che solo la forza del gruppo può aiutarci a far valere le richieste d'aiuto per la salute dei nostri cari.
La sede centrale dell'Associazione è a Milano, ma ogni anno organizziamo un Convegno Nazionale dove possiamo conoscerci, scambiarci informazioni e suggerimenti, prendere contatti con alcuni dei medici più autorevoli ed esperti che saranno presenti per rappresentarci lo stato della ricerca e della sperimentazione relativa all'op-portunità di nuovi e più efficaci farmaci.
Tra gli obiettivi principali delle attività associative c'è, ovviamente, anche la raccolta di fondi, volti a finanziare attività di ricerca nei vari Istituti od Ospedali preposti. Ogni intervento pubblico sarà importante per far conoscere la nostra realtà e le nostre richieste.


ananas
- ANANAS : Associazione nazionale aiuto alla neurofibromatosi amicizia e solidarietà Onlus

L’Associazione ha lo scopo di: sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulla Neurofibromatosi, favorendone la conoscenza ed i sistemi di cura; promuovere la necessaria informazione sui diversi centri esistenti in Italia ed all’estero per la prevenzione e la cura; promuovere varie linee di ricerca nei confronti della Neurofibromatosi al fine di cogliere elementi utili alla comprensione dei complessi meccanismi alla base della patologia, sollecitare tutte quelle iniziative volte alla tutela ed alla salvaguardia dei diritti dei malati di Neurofibromatosi; – fornire tutto l’aiuto ed il conforto ai malati di Neurofibromatosi ed ai loro familiari attraverso il sereno riconoscimento della Neurofibromatosi come “malattia socialmente cronica ed invalidante".


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- ANGELI NOONAN:Associazione italiana sindrome di Noonan Onlus

L’associazione Angeli di Noona nasce nel 2007 con il sostegno attivo di una parte consistente della comunità scientifica italiana, avvalendoci della consulenza dei maggiori genetisti esperti del settore, sotto il forte incitamento delle istituzioni locali che ci hanno supportato e spronato a dare concretezza alla nostra idea e soprattutto per dare voce e conforto a tutte la famiglie come noi.
L’associazione si pone obiettivi semplici e chiari:
Divulgare a tutti i livelli l’informazione sulla malattia attraverso la realizzazione di un portale web, creando un periodico di informazione scientifica e gestendo i contatti con le associazioni affini.
Fornire alle persone coinvolte sostegno ed assistenza psicologica e sociale attraverso l’organizzazione di riunioni di pazienti, familiari e operatori, istituendo uno sportello telefonico di ascolto e gestendo interventi mirati alle scuole e agli ospedali.
Sostenere con forza la ricerca scientifica coordinando e realizzando progetti di ricerca finalizzati all’incremento delle conoscenze sulla sindrome, affinando tecniche e strumenti di indagine per una diagnosi pre e post natale più accurata, contribuendo alla elaborazione di protocolli genetici e medici standardizzati.
Tutelare e salvaguardare i diritti dei malati e delle loro famiglie dando e richiedendo aiuti per la fornitura di interventi, di trattamenti e di degenze in Italia e all’estero, istituendo un servizio di consulenza legale per i malati e le loro famiglie, per le pratiche di riconoscimento dell’invalidità, dei sussidi economici e delle esenzioni ticket.
Formare gli operatori del settore con corsi di formazione specifica per i volontari e per le varie figure professionali coinvolte.


animass
- A.N.I.Ma.S.S :Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Sjogren Onlus

L'Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren L’A.N.I.Ma.S.S. è un’associazione di volontariato senza fini di lucro (ONLUS).
Essa è stata creata per essere punto di riferimento per i pazienti, familiari, medici e paramedici e quanti altri esprimono il loro interesse a questa patologia. 
In particolare l'associazione:
-offre ai malati e ai loro familiari informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto ed accoglienza.
-offre da Gennaio 2008 un servizio specialistico altamente qualificato gratuito agli associati con Sindrome di Sjogren, presso l' Università di Verona e presso l' Università di Roma.
-si batte per il riconoscimento di malattia rara per esenzione ticket.
-promuove campagne di sensibilizzazione di tutti i medici di base e farmacisti collocando locandine sia negli studi medici che nelle farmacia
-organizza dibattiti, conferenze, convegni e vari eventi di cui uno di portata nazionale per istituire borse di studio da destinare a vari ricercatori.


apmar
- A.P.MA.R. ASSOCIAZIONE PERSONE CON MALATTIE REUMATICHE ONLUS

INSIEME, DALLA PARTE DELLE PERSONE.
SEMPRE. APMAR Onlus, Associazione Persone con Malattie Reumatiche, è una Associazione nazionale nata dalla necessità di alcuni cittadini di strutturarsi autonomamente, perseguendo scelte operative mirate a migliorare la vita delle persone con patologia reumatica e rara. APMAR interviene attraverso iniziative di volontariato prestate in modo personale, spontaneo e gratuito, esclusivamente per fini di solidarietà, perseguendo scopi e fini statutari. I settori privilegiati sono quelli dell'assistenza sociale e socio-sanitaria, della formazione, dell'informazione e della tutela dei diritti civili delle persone affette da patologie reumatiche e autoimmuni.
Favorire scambi di esperienze, promuovere incontri tra pazienti e tra pazienti ed esperti del settore, è un modo per essere vicini a persone che difficilmente convivono con la cronicità di patologie come l'Artrite Reumatoide, la Sclerodermia, la Spondilite Anchilosante, il Lupus Eritematoso Sistemico, le Patologie Reumatiche dell'età pediatrica, o alle centinaia di diverse manifestazioni che interessano la reumatologia. Gli scopi di APMAR sono molteplici e riguardano la sensibilizzazione intorno alle patologie reumatiche e rare, oltre che naturalmente la cura, la prevenzione e la riabilitazione in seno a queste patologie. L'obiettivo primario di APMAR Onlus è adoperarsi affinché tali patologie trovino la giusta dignità ed attenzione presso l'opinione pubblica e la classe politica


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- Progetto Alice Onlus: Associazione per la lotta alla sindrome emolitico uremica

Costituita nel maggio 2004 come O.N.L.U.S., l'Associazione prende il nome dalla piccola Alice, bambina colpita all'età di 5 mesi dalla Sindrome Emolitico Uremica, una malattia molto rara caratterizzata da anemia, ridotto numero di piastrine ed insufficienza renale acuta, che colpisce prevalentemente i bambini.
L’associazione ha come attività istituzionale quello di:
Svolgere attività di beneficienza a favore di enti pubblici o privati impegnati in attività di cura, di ricerca clinica, scientifica e sperimentale sulla Sindrome Emolitico Uremica (da ora in poi denominata SEU).
Sostenere iniziative di supporto sanitario, assistenza sociale e socio-sanitaria, a favore delle persone affette da SEU.
L’associazione ha come attività direttamente connessa quello di:
Promuovere la conoscenza delle cause, dei sintomi e delle terapie per la cura della SEU
Organizzare tavole rotonde, convegni, conferenze, dibattiti sulla patologia a favore delle persone affette da SEU.


asbbi
- A.S.B.B.I Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia

Fondata nel 2009 da cinque famiglie con figli affetti dalla sindrome di Bardet-Biedl, l'A.S.B.B.I è un'associazione senza fini di lucro che opera concretamente al fine di ridurre la distanza tra le strutture specifiche, le persone affette da questa sindrome e le loro famiglie. A.S.B.B.I vuole essere un punto di prima accoglienza, confronto e scambio per coloro che vivono questa stessa esperienza ed è impegnata a costruire una rete d’informazione nazionale sulla malattia e sui progressi della ricerca.


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