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L' Associazione

L'Associazione "MOVIMENTO ITALIANO MALATI RARI MIR" nasce come una associazione di promozione sociale che ha la particolarità si sorpassare le logiche dell'associazionismo e del federalismo e che si prefigge di riaggregare tutte le persone che hanno a cuore le problematiche dei malati rari restituendo loro il ruolo di protagonisti della propria vita di pazienti ma soprattutto di persone la cui voce fino ad oggi è stata affidata ad altri. Fra circa due anni, il MIR diventerà una Fondazione, che avrà al proprio interno anche dei soci istituzionali quali ospedali, enti, centri di ricerca e comunque chi in un modo o in altro abbia un interesse per le "problematiche" dei malati rari. Il Movimento vuole assumere tutte le iniziative dirette al riconoscimento delle malattie rare a livello legislativo; vuol battersi per far sì che le persone affette da malattie rare usufruiscano dello stesso livello di prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali previste da parte del servizio sanitario nazionale per tutti gli altri pazienti e che quindi i malati rari abbiano gli stessi diritti; vuol anche battersi per far sì che il servizio sanitario nazionale prenda in carico i malati affetti da malattie rare e le loro famiglie, in particolare consentendo loro l'accesso alle cure e all'assistenza materiale, economica e psicologica, con conseguente esenzione per i malati rari dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie; ma vuol anche sostenere nel campo sociale, medico e giuridico, persone affette da malattie rare, siano esse malattie rare riconosciute a livello nazionale siano esse c.d. malattie rare/orfane non riconosciute a livello nazionale; promuovere e sostenere la ricerca sulle malattie rare, nonché promuovere l'aggiornamento dei medici, operatori sanitari e sociali sulla diagnosi e cura delle malattie rare; svolgere azioni di stimolo per lo sviluppo delle ricerche ed instaurare ogni forma di collegamento e/o collaborazione con la Pubblica Amministrazione, le Autorità Sanitarie Nazionali, Regionali e Locali, le Università, i Centri Ospedalieri e, comunque, con tutti quegli Enti e/o quelle Istituzioni Pubbliche e Private, il cui contatto sia funzionale alla realizzazione delle finalità del Movimento. Nel breve periodo il MIR si è dato alcune priorità comunque:
a) innanzitutto organizzare la marcia dei malati rari che si svolgerà a Milano sabato 2 marzo 2013; con la marcia intendiamo svolgere attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sui problemi sanitari e/o sociali che le malattie rare comportano. E in tale occasione il Movimento farà la sua "comparsa" presso gli organi di stampa.
b) poi avvierà i contatti con le istituzioni ai fini di un aggiornamento dell'elenco delle malattie rare; come si sa, le malattie rare evidenziate dalla Comunità scientifica sono diventate assai più numerose delle 109 attuali ed il progresso scientifico tecnologico ne rintraccia quotidianamente, rinnovando in continuazione un repertorio che, per adattarsi alla realtà, è necessariamente in evoluzione. Come sapete il Consiglio dei Ministri a settembre ha approvato, dopo una lunga discussione, il decreto legge proposto dal Ministro Balduzzi per riformare la sanità italiana e che i LEA e le malattie rare non riconosciute "dovrebbero" essere aggiornate entro il 31 dicembre 2012. Il Movimento Italiano Malati Rari si farà promotore, nel tempo, di atti ispettivi per richiamare chi ci governa all'aggiornamento periodico dei LEA e delle malattie rare non riconosciute (sarebbe auspicabile un aggiornamento ogni semestre! E non solo il 31 dicembre 2012).
c) avviare, come detto, ogni forma di collegamento e/o collaborazione gli enti pubblici il cui contatto sia funzionale alla realizzazione delle finalità del Movimento al fine anche di diventare Fondazione. Realizzare quanto sopra non è semplice, se si considera poi la crisi economica che l'Italia sta attraversando, pensare che lo Stato stanzi dei fondi riservati alle politiche sociali e per le malattie rare sembra impresa alquanto ardua. Crediamo però che se ognuno di noi – nel proprio piccolo – darà il proprio contributo e sostegno e troverà le energie necessarie, allora sicuramente otterremo quello che vogliamo. Uno Stato di diritto non può definirsi tale se non pone la giusta attenzione per i malati rari. Sappiamo tutti che la Costituzione Italiana nei suoi principi fondamentali mette al centro di tutto la "persona" e uno Stato che si dimentica della "persona" sol perché deve far quadrare i propri saldi di bilancio e quindi non può "occuparsi" dei malati rari, allora è uno Stato che non svolge il proprio compito. È di qualche giorno fa una pubblicazione de Il Sole 24 ore ove si dice che il 90% dei familiari di malati rari ha trovato su internet informazioni esaurienti e chiare sulla propria patologia e questo grazie alle varie associazioni ramificate sul territorio italiano; da un lato, è una bella notizia, significa che l'associazionismo in Italia funziona e le associazioni sono divenute ormai soggetti protagonisti del sistema di welfare state, ma dall'altro lato,bisogna fare una riflessione: lo Stato non può totalmente delegare ed affidare alle ONLUS la produzione e l'erogazione di servizi alla persona di interesse collettivo, le ONLUS – come era nello spirito dei padri costituenti – devono avere una funzione sussidiaria rispetto allo Stato e non una funzione sostitutiva dello stesso. Ecco vogliamo, che lo Stato ritorni a fare lo Stato, in quanto è innegabile come l'obbligo dello Stato, in materia sanitaria ai malati rari, debba intendersi come primario, tale da precedere quello di ogni altro soggetto. Ci siamo costituiti nel MIR per tutti i motivi anzidetti e solo se saremo uniti ed un'unica voce potremo ottenere ciò che oggi sembra impossibile.

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