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RDD 2013 Giornata Mondiale delle malattie rare.
Il Rare disease day è la giornata mondiale dedicata alle malattie rare che si celebra ogni anno il 28 febbraio (tranne negli anni bisestili, in cui si celebra il 29 febbraio, il giorno "raro" per eccellenza, in cui è stata celebrata la prima volta). L'RDD è pensato per sensibilizzare istituzioni nazionali e sovrannazionali e Opinione Pubblica sul mondo di necessità che si muove intorno a queste patologie.
Lo spirito della giornata, apolitico e senza "bandiere associative", è stato di grande ispirazione per la nascita di MIR. È per questo, che il Movimento si impegna alla valorizzazione piena della giornata mondiale con una serie di iniziative che vedono il loro culmine in una marcia di tutti i malati rari attraverso una grande città d'Italia, per coinvolgere sempre più persone e poter continuare insieme a loro il cammino coraggioso intrapreso dai pazienti e dalle loro famiglie per far riconoscere i propri diritti.
Mir da oltre due mesi sta lavorando per l'organizzazione della terza edizione della "Marcia dei Malati Rari" che si svolgerà a Milano sabato 2 Marzo 2013, a breve sarà presentato il programma ufficiale.

Piano Nazionale Malattie Rare
La legislazione italiana in tema di malattie rare si muove, ma ancora molto deve essere fatto. MIR intende monitorare tutte le iniziative oggi presenti e incoraggiarne di nuove volte a offrire sbocchi normativi al tema delle patologie rare, con particolare riferimento ai Piani Nazionali e alla diffusione dei PDTA e di altre attività di assistenza sia a livello nazionale che locale, superando le tante disparità ancora oggi esistenti tra regione e regione.
A tale proposito il nostro presidente Claudio Buttarelli era presente a Roma presso il Ministero della Salute, come sapete sebbene il Ministro Balduzzi fosse assente, è stato presentato in anteprima ai rappresentanti dei pazienti il Piano Nazionale per le Malattie Rare.
Si tratta di un documento molto importante, fortemente voluto dalle associazioni dei pazienti e sul quale per diversi mesi hanno lavorato i massimi esperti di malattie rare in Italia: il prof. Dallapiccola, la Dr.ssa Taruscio e la Prof.ssa Facchin.
Teniamo  a precisare che tale documento è un atto dovuto in quanto entro il 2013 la Comunità Europea ha imposto ai membri aderenti di implementare un Piano Nazionale per le Malattie Rare.
Quindi, sia chiaro che non si tratta di un regalo di Natale ai pazienti rari!
Il lato positivo però c’è ed è quello che è possibile fornire dei contributi migliorati al documento augurandoci poi che vengano accolti!
Come Movimento Italiano dei Malati Rari intendiamo quindi promuovere la massima partecipazione di ognuno di voi pubblicando il testo integrale del Piano ed invitandovi a farci pervenire i vostri contributi in termini soprattutto di “proposte”.
Le metteremo insieme in modo per quanto possibile omogeneo e poi forniremo il nostro contributo: il contributo dei malati rari, il contributo di ciascuno di voi.
Non abbiamo però molto tempo: i contributi si potranno inviare al Ministero entro il 3 febbraio e noi vorremmo poter avere il tempo di mettere insieme le idee di ciascuno di voi ed inviarle per dargli il giusto peso che il nostro Movimento può offrire. Vi invito pertanto a fare al più preso e vi garantisco che tutti i contributi pervenuti al nostro indirizzo mail info@movimentorari.it entro il 20 gennaio 2013 saranno presi in considerazione.


Riconoscimento Malattie Rare non riconosciute
Accanto alle persone le cui patologie rare trovano già posto nella legislazione in Italia, ce ne sono ancora tantissime che lottano affinché le proprie malattie siano riconosciute e tutelate. MIR, nella convinzione che la tutela dei malati rari sia un principio generale e ineludibile che non può essere secondario a logiche economiche, statistiche, rappresentative, ecc… intende farsi promotore di ogni iniziativa possibile per sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica circa le patologie in attesa di riconoscimento. Non essendo ancora costituiti, nei mesi scorsi sono state presentate alcune interrogazioni parlamentari e atti ispettivi da una associazione nostra associata che ha voluto insieme ad altre associazioni mantenere altro l'interesse su questo argomento affinche venisse rispettata la data del 31 dicembre 2012 per l'aggiornamento del LEA che prevede l'adeguamento dell'elenco delle malattie rare.

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